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CAMPANILLA AZUL es un espacio personal en el que se recogen pensamientos, reflexiones...un cajón de sastre para todas aquellas cosas que transitan por mi cabeza de vez en cuando.

martes, 17 de mayo de 2011

¿ CONOCES A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA ?

¿ CONOCES A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA ?

[ El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]

" Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de estrés en nuestras vidas

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.

También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdame así a mantener el sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a estudiar la enfermedad y a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorar, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que haces y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

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6 comentarios:

  1. explicacion sublime, yo lo habria dicho parecido... claro que yo tambien tengo fibro,me niego a darme cuenta de lo evidente, pero es cierto, es mas y con tu permiso hago una aclaracion: el dolor hace que nos contracturemos.. y de las contracturas musculares pasamos a las hernias y las roturas de tendones.

    en cualquier caso, sigo poniendome la base de maquillaje aunque tengo rachas como la de ahora que son no malas, nefastas, pero no puedo soportar ni permitir que me compadezcan

    besos

    concha

    jofrali8@yahoo.es

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  2. Me has emocionado con tus palabras y con las de maripupi.
    La verdad, no la conocía y me he quedado alucinada por la fuerza de tus palabras y la lucha por seguir adelante.
    Dicen que uno saca fuerzas de donde no las hay en el momento de superar cualquier problema importante de la vida y aquí vemos un ejemplo de ello.
    Muchas gracias por compartir esto con nosotras y decirte que noto en tus palabras, muchísima fuerza. Hay mucha gente que no tiene motivos para quejarse y sin embargo son muy infelices.
    Muchos bsitos fuertes

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  3. Gracias Concha.
    Yo también soy enferma de fibro. Me acabas de dejar muerta con lo de la rotura de tendones, como si fuera poco con lo que tenemos....
    Yo he decidido ponérselo todo lo difícil que pueda, ella gana muchas de las batallas pero yo sigo haciendole frente siempre. Me tumba, pero vuelvo a ponerme de rodillas una y otra vez
    Voy aceptando mi enfermedad, procuro pensar positivamente y trato de relajarme para intentar llevarlo mejor.

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  4. Gracias también a El Joyero de Lolita. Vuestras palabras me alientan a me ayudan a seguir adelante, no siempre es fácil pero como bien dice maripupi tampoco yo soy amiga de dar lástima. Nadie elige estar enfermo, pero cuando toca, la única salida es aceptarlo y tratar de vivir la enfermedad lo mejor posible,
    Un abrazo

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  5. hola soy karina pero me puedes decir naty , yo tengo fibromialgia des los 14 anos , con un dolor no tan fuerte pero hace 5 meses que me la detectaron y por fin mi calbario termino entre tantos analisis, primero me dieron relajantes musculares y complejo B y asi con el tiempo me han subido la dosis mas y mas, pero no quiero recurrir a los antidepresivos ya que son adictivos , alguien sabe de un tratamiento alterno para la anfermedad, por que con 19 anos de edad mi vida se esta volviendo un poco dificil necesito ayuda, por que en mi familia no saven muy bn el dolor que siento y a veces me siento sola :'( porfavor respondanme

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  6. Hola Karina. Yo también soy fibromiálgica. Es difícil que el entorno acepte lo que nos pasa, el tiempo se encargará de ello, lo único que puedo decirte es que aceptes la enfermedad, es el mejor consejo que puedo darte, que aprendas a vivir con ella, no contra ella. Si tienes perfil de Facebook te recomiendo que te agregues a la página " Tengo fibromialgia y soy optimista " ahí podrás encontrar muchísimas personas que padecemos tu misma enfermedad y siempre habrá alguien que te pueda servir de consuelo y ayuda. Ánimo

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